COMUNIDADE: Campanha ‘Você pode salvar Fabiana Ikeda’ busca doadores de medula óssea na comunidade

Amigos e familiares da servidora pública Fabiana Ikeda de Oliveira, de 37 anos, iniciaram a campanha “Você Pode Salvar Fabiana Ikeda” com o objetivo de sensibilizar não só a sociedade em geral, mas também doadores orientais, para a questão da doação de medula óssea.

 

Campanha ‘Você pode salvar Fabiana Ikeda’ busca doadores de medula óssea na comunidade (foto: Facebook)

Campanha ‘Você pode salvar Fabiana Ikeda’
busca doadores de medula óssea na comunidade (foto: Facebook)

 

Mãe de Gabriel (14) e Tarsila (9), Fabiana, que nasceu no bairro da Liberdade, em São Paulo, foi diagnosticada em outubro deste ano com Leucemia Linfóide Aguda e precisa de um transplante de medula óssea com urgência – a partir de um doador 100% compatível “não aparentado”.

“Ao doar para a Fabiana, todos os segmentos étnicos são beneficiados. Porque se não for compatível com ela, pode ser para outros 1,1 mil brasileiros que dependem do transplante para sobreviver [somados, aqui, todos os receptores, de todos os segmentos raciais cadastrados no Rereme – Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea]. Esse é o principal recado da campanha de Fabiana”, explica o marido de Fabiana, Daniel Gonçalves de Oliveira, explicando que, por conta do serviço de Fabiana, a família fixou residência em Brasília.

Segundo ele, chamar orientais é uma maneira também de colaborar para aumentar a diversidade étnica no banco de doadores. Para que todos tenham mais chances – promovendo a inclusão de ‘minorias genéticas’ e que ainda têm presença insuficiente no Redome – Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea.

Porém, segundo Oliveira, “vale lembrar que há outros grupos étnicos-raciais igualmente importantes, como dezenas de povos indígenas, quilombolas, entre outros. Nós, o governo e a sociedade precisamos mobilizá-los também a doar, a se cadastrarem, todos eles”, afirmou.

De acordo com o Inca – Instituto Nacional do Câncer, devido à grande miscigenação da população brasileira, as chances de encontrar uma pessoa compatível no Brasil é de 1 em 100 mil pessoas.

Oliveira explica que, de acordo com o Rereme, hoje, 113 pessoas de origem mongólica [descendentes de japoneses, chineses, coreanos, entre outros] também estão à espera de um doador. O transplante, para todas elas, é a única possibilidade de sobrevivência. Quanto mais tempo passa, menores são as possibilidades de cura em razão dos riscos da doença se agravar.

 

Fabiana Ikeda está fazendo tratamento em hospital particular de Brasília à espera de um doador (foto: Facebook)

Fabiana Ikeda está fazendo tratamento em hospital particular de Brasília à espera de um doador (foto: Facebook)

 

Compatibilidade – Qualquer pessoa, independente de origem, raça, cor ou etnia pode ser compatível com orientais – e vice versa. Porém, segundo o médico hematologista Alexandre Hirayama, os orientais mongólicos (de raça amarela) têm mais probabilidade de serem compatíveis entre si. “Porque há uma semelhança genética muito forte entre essa população, o que facilita encontrar doadores”, explica o médico de Fabiana. Quanto menos miscigenação na composição do DNA, maiores são as chances de encontrar doadores 100% compatíveis num mesmo grupo racial.

O problema é que, no Redome, apenas 3,44 % dos doadores de medula óssea cadastrados são orientais ou descendentes, totalizando 117,3 mil pessoas (entre os 3,5 milhões de doadores registrados). Para garantir que todos os doentes descendentes encontrem doadores, o número de orientais cadastrados precisaria ser muitas vezes maior. Não existem estudos que demonstrem a proporção necessária. Apenas sabe-se que o número ainda é insuficiente – tanto que ainda há 113 pessoas de origem oriental que ainda não encontraram um doador.

 

Campanha – Um fator que agrava ainda mais a situação – diminuindo drasticamente o número de doadores em potencial – é que uma grande parte destes cadastros estão desatualizados. Isto é, muitos já não podem ser contatados para realizar a doação de fato. Porque informações como endereço e telefone não servem mais para encontra-los. Por isso, a família e amigos de Fabiana começaram uma campanha para incentivar mais doações – gerando novos cadastros (atualizados) – tanto de pessoas com origens orientais como também de toda a sociedade.

Oliveira critica a maneira como o governo federal realiza a busca de pessoas compatíveis. “A minha esposa é brasileira. Porém, ela é 100% geneticamente japonesa. Porque todos os avós dela, maternos e paternos, eram japoneses. Mesmo assim, o Rereme, departamento do Inca, ignora o banco de doadores do Japão em suas buscas principais”. De acordo com Oliveira, o Rereme procura o doador, primeiro, em vários países do mundo não orientais, na Europa e até na África, e, se não encontrarem, só então cadastram por último no Japão. “O que faz sentido para doentes brasileiros (de origem não asiática), mas não tem lógica quando o receptor na fila de espera é de raça amarela”.

O próprio órgão assume esse tipo de gestão ineficiente. Em resposta à solicitação de informações sobre o cadastramento no Japão, o Rereme afirma que “se não houver doador em lugar nenhum do mundo, o paciente pode ser cadastrado no registro japonês para busca de doador”. Isto é, o Rereme confirma que procura por último no país onde há mais chances de encontrar um doador 100% compatível.

 

Diversidade – Segundo Daniel, é preciso melhorar o processo de busca. “É necessário considerar a diversidade racial brasileira para acelerar a busca. Porque a demora diminui as chances de cura. Perde-se, desnecessariamente, um tempo precioso que o doente nem sempre tem disponível – como é o caso da minha esposa”. Para ele, a busca teria que ser simultânea: “Deveriam procurar no Brasil, nos EUA, na Europa e no Japão ao mesmo tempo. É claro que é preferível encontrar uma pessoa oriental 100% compatível aqui no Brasil – e dentro do tempo necessário do paciente. Mas, se não houver, é fundamental que o Rereme, nesse caso, já tenha identificado um doador no Japão. São 113 orientais gravemente doentes e que estão sendo vítimas dessa forma indiferente de gestão”.

 

 

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Como doar medula Óssea

 

É muito fácil ser um doador. Leva de 10 a 20 minutos para se cadastrar. Basta a ir até um hemocentro. Lá será colhida uma pequena amostra de sangue (de 5 a 10 ml) e realizado um cadastro. Não há custos. Caso seu DNA seja compatível com o da Fabiana – ou com algum outro receptor –, você será convidado a fazer uma breve avaliação de saúde e a realizar a doação. O transplante de medula óssea é um procedimento seguro, rápido, sem dor, realizado em ambiente hospitalar, sem nenhum prejuízo à saúde. Acompanhado por equipe especializada e fornecimento de atestado médico do dia. Importante: a doação não é direcionada. Quem se cadastra fica disponível, automaticamente, tanto para a Fabiana como também a todos que estão no Rereme.

 

Saiba como e onde doar em: www.fabianaikeda.com ou www.inca.gov.br

 

(Por Aldo Shiguti)

 

 

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‘Estou otimista e confiante’, diz Fabiana Ikeda

 

Dinâmica, trabalhadora,  mãe dedicada. A vida da servidora pública federal Fabiana Ikeda de Oliveira mudou drasticamente no dia 10 de outubro deste ano quando recebeu o diagnóstico que estava com leucemia linfóide aguda. A notícia teve o efeito de uma bomba-relógio. Sua mãe faleceu no dia 11 de outubro de 2011, repentinamente, vítima de um AVC (Acidente Vascular Cerebral) “provavelmente em decorrência de uma leucemia, que não foi diagnosticada a tempo”. Não foi somente a coincidência de datas que a deixou apreensiva. Há cinco anos ela também perdera uma prima em decorrência de uma leucemia. “São tristes coincidências, pois pesquisamos e verificamos que esta doença não é hereditária e sua causa é desconhecida”, disse Fabiana, que atualmente mora em Brasília com a família. Hoje, 40 dias após a descoberta da doença e em pleno tratamento, Fabiana está mais tranqüila em saber que sua história pode seguir um rumo diferente. Casada com Daniel Gonçalves de Oliveira e mãe de dois filhos – Gabriel e Tarsila – Fabiana sente-se confiante e otimista que irá superar esse obstáculo com a ajuda de amigos.

Confira a entrevista concedida ao Jornal Nippak por  Fabiana Ikeda via e-mail do Hospital Brasília, onde está internada:

 

Jornal Nippak: O que mudou na sua vida depois do diagnóstico?

Fabiana Ikeda: Minha vida era simples, trabalhava bastante e nos finais de semana gostava de ficar em casa ou passear com a família, ou seja, tinha uma vida de uma mulher trabalhadora comum: tinha passado em concurso público e desde 2013 trabalhava no Ministério do Desenvolvimento Social. Ia à academia, cuidava de casa e das crianças junto com meu esposo, Daniel. Tinha passado na seleção de um curso de especialização em gestão pública, e estava me preparando para mais esta atividade. Agora, desde a descoberta da doença, tive uma mudança grande pois sempre fui muito ativa e agora estou internada no hospital e fico quase todo o tempo na cama. Na primeira semana, estive internada na UTI. Mas depois fui para um quarto, e por causa da minha situação imunossuprimida (sem defesas contra doenças, especialmente após as sessões de quimioterapia) fico isolada, junto com o meu esposo, que é meu acompanhante e fica aqui comigo o tempo todo. Recebo muitas mensagens de amigos e recém conhecidos, pela internet. Tenho dois filhos, Gabriel (14 anos) e Tarsila (9) que têm mantido a rotina deles e vêm me visitar nos finais de semana. Minha sogra veio de São Paulo e cuida deles na nossa ausência.

 

JN: Alguém na sua família teve essa mesma doença? Como ela reagiu?

F.I.: Todos ficaram preocupados, meu pai e irmão que moram em São Paulo vieram prontamente a Brasília, assim como minha sogra e cunhados. Minha mãe faleceu em 2011, repentinamente. Ela teve um AVC provavelmente em decorrência de uma leucemia, que não foi diagnosticada a tempo. Ninguém sabia que ela estava doente, um dia passou mal, foi ao hospital e em pouco mais de 24h faleceu. Tenho uma prima também que há 5 anos faleceu em decorrência de uma leucemia. Estas são tristes coincidências, pois pesquisamos e verificamos que esta doença não é hereditária e sua causa é desconhecida.

Os amigos – antigos e novos- estão sendo fundamentais, tenho recebido muitas mensagens de apoio por meio das redes sociais, especialmente depois que foi lançada a campanha na Internet. É difícil ter tido este diagnóstico tendo em vista o caso da minha mãe e da minha prima, já que ambas faleceram. Fui diagnosticada e internada em 10 de outubro de 2014 e minha mãe faleceu em 11 de outubro de 2011. Então também fiquei muito apreensiva pela coincidência de datas. Mas agora, com quase 40 dias desde o diagnóstico e em pleno tratamento, tenho mais tranquilidade em saber que minha história tem sido diferente, e estou muito confiante e otimista que irei conseguir um doador e alcançar a cura.

 

JN: Você nasceu e morou em São Paulo. Como era sua rotina?

F.I.: Nasci em São Paulo (Capital), em 22 de julho de 1977. A família do meu pai é do Paraná, e tenho parentes em Londrina e Ponta Grossa,no Paraná. A da minha mãe estabeleceu-se no bairro da Liberdade na década de 1940. Meus avós, Michio Ishibashi e Toshiko Takeda, foram um dos primeiros comerciantes nipônicos no bairro. Eles tiveram quitanda e pensão na Rua São Joaquim e em outro momento tiveram um bar na esquina da praça da liberdade. Quando pequena, ia todos os dias na casa da minha avó, na rua da Glória e no jardim da infância frequentei uma pequena escola atrás do Templo Busshinji. Mais tarde estudei todo o primeiro grau (ensino fundamental) no colégio Pioneiro, da Fundação Michie Akama, na Vila Clementino, voltado para a colônia japonesa. Quando casei, morei por um ano na Liberdade. Tenho saudades dessa época! Me sinto em casa quando estou no bairro. Participei do filme Gaijin – Caminhos da Liberdade, de Tizuka Yamazaki, amiga dos meus pais – quando tinha 2 anos, era a bebezinha filha da protagonista do filme. Quando morava em São Paulo, sempre que podia participava das festas do bairro, como o Tanabata Matsuri e outras. E também frequentei muito a feira da Liberdade. Também fui muito em karaokês na adolescência. Fiz arubaito de inverno em 1996 e estive no Japão por 7 meses onde realizei o sonho de conhecer o país de meus avós – morei em Nagano-ken e Gifu-ken.

 

JN: Onde tem buscado apoio?

F.I.: Meu esposo Daniel tem sido excepcional nos cuidados comigo e na divulgação da campanha de doação de medula. Buscamos apoio de divulgação nas redes de amigos, familiares, temos conhecido muitas pessoas boas, que querem ajudar voluntariamente de coração e o fazem por meio de orações, divulgação, distribuição de cartazes e folhetos. Contatamos diversas entidades e grupos que dão apoio a quem tem leucemia, entidades nipônicas, entidades religiosas, educacionais e governamentais e sempre temos muito retorno positivo ao qual fico eternamente grata.

Saiba como ajudar em: www.fabianaikeda.com

 

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